Lio: eind goed al goed?

Gepubliceerd op 27 november 2020 om 12:13

De week die volgt word ik door mijn man, mijn mama of papa elke dag naar NIZ gereden, want ik mag en kan zelf geen autorijden. Ik kangoeroe elke dag. Mijn man rijdt vaak ’s avonds nog naar Leuven om te kangoeroeën met Lio. 

 

Ondertussen is het toedienen van een bètablokker opgestart. Hart, bloedwaarden en suikerspiegel dienen goed opgevolgd te worden. Maar ze reageert er goed op. De bètablokker doet haar hartslag dalen natuurlijk, maar eigenlijk wordt hij toegediend voor een bijwerking ervan, nl het vernauwen van de bloedvaten en aders. Dit is nodig om het hemangioom zijn ‘voeding’ nl bloed, af te nemen. Een hemangioom groeit normaal gezien 1 a 2 jaar, stabiliseert dan en verschrompelt vervolgens vanzelf. Bij Lio is het hemangioom zo groot dat we hier niet op kunnen wachten aangezien haar maag in de verdrukking zit. Alles wordt opgebouwd tot de hoeveelheid die ze mag hebben.

 

We moeten ook nog erg inzetten op de voeding. Ze heeft een maagsonde en krijgt met het flesje eten bij om de zuigreflex aan te sterken. Ze mag natuurlijk pas naar huis als ze volledig zelfstandig kan drinken en ze stabiel is mbt de medicatie.

 

Die zaterdag, wanneer Lio 13 dagen oud is,  worden alle ‘buisjes’ uit haar kleine lichaampje verwijderd en mag ze voor de eerste keer in bad. M mag mee helpen en ze houdt haar zusje voor de eerste keer vast. De blik die ze op dat moment delen is fantastisch en hebben we gelukkig op foto vastgelegd! Het achterlaten is terug moeilijk, maar we houden ons vast aan de mooie momenten die we vandaag gedeeld hebben. 

 

Na 18 dagen op NIZ gaan we op consult bij Prof. Dr Labarque. Zij zal Lio opvolgen en niet de oncologe die we spraken. Dit is zo een verademing! Het is een erg rustige dame die ons onmiddellijk geruststelt. Het hemangioom zal zeker verdwijnen dankzij de medicatie, maar we moeten geduld hebben. Ze verzekert ons dat alles goed zal komen en dat is de eerste keer dat we deze woorden zo te horen krijgen! Wij mogen naar huis MET Lio! 

Om de zes weken moeten we bij onze kinderarts op consultatie mbt lengte, gewicht en medicatie die wordt opgedreven naar gelang haar gewicht. Groeien en bijkomen is zeker geen evidentie. Om de drie maanden en later om de zes maanden wordt er een echografie gemaakt van het hemangioom en hebben we een afspraak bij Prof Dr Labarque. Zij is de meest begripvolle en empathische arts die we op deze weg zijn tegengekomen. 

 

Als Lio 21 maanden is krijgen we de boodschap dat het hemangioom zodanig verkleind is, dat we mogen stoppen met de medicatie… ‘s Morgens nog 1 dosis en dan gedaan. De arts waarschuwt wel dat het hemangioom over zes maanden eventueel licht gegroeid kan zijn, aangezien het terug ‘voeding’ krijgt. Maar dit is absoluut geen probleem. Het hemangioom is van 8,5 x 8,5 x 5 cm bij de geboorte nu gekrompen tot ca 1,6 x 1,5cm! 

 

De zes maanden tot de volgende controle duren nu wel lang. Maar het is eindelijk zo ver. We zitten bij de prof en zij zegt dat het hemangioom niet gegroeid is maar helemaal weg is. We moeten niet meer op controle komen. Lio is helemaal genezen. Mijn man en ik kijken elkaar aan en ik voel een mix van emoties, van ongerustheid (nooit meer op controle?!?!?!) tot enorme blijdschap. Ik kom buiten en huil van opluchting en heb het gevoel opeens weer plaats te hebben in mijn hoofd voor 1001 andere dingen. Lio begrijpt totaal niet waarom mama aan het huilen is natuurlijk en kijkt me vragend aan :). Wij hadden vooropgesteld tot haar 5 jaar op controle te moeten gaan, maar dit is beter dan we ooit hadden durven hopen/dromen!

 

Vandaag is ze 2 jaar en 7 maanden en wordt ze enkel nog opgevolgd voor haar groei. Ze is een pittige dame die intussen naar school gaat! Wat zijn wij ongelooflijk fier over de weg die ze tot nu toe heeft afgelegd. Voor ons is ze “ons klein wonder”.

 


«   »

Reactie plaatsen

Reacties

Er zijn geen reacties geplaatst.