Lio: een moeilijke zwangerschap en geboorte

Gepubliceerd op 18 november 2020 om 14:27

Twee streepjes! Terug zwanger, ons gezin compleet. Maar zwangerschap en geboorte verlopen allesbehalve vlot. Van ontkenning over kwaadheid tot een rouwperiode… alles hebben we doorgemaakt. En toch zijn we de trotse ouders van een tweede dochter die bijna alle obstakels heeft overwonnen en intussen naar school gaat!

 

Twee streepjes! Voorzichtig blij met onze tweede zwangerschap al waren we zeker nog niet ver. Tijdens de eerste afspraak bij de gynaecoloog volgt de ontnuchtering… een vruchtzak zonder zichtbaar vruchtje. Komt wel meer voor, zo blijkt. De gynaecologe wil me over een week terug zien en er wordt ook bloed getrokken om de waarde van hCG, het zwangerschapshormoon, te bepalen. Dit blijkt erg hoog te zijn en de kans op een curettage over een week is erg reëel, aldus de arts.

De dagen gaan erg traag… maar uiteindelijk zijn we een week verder. Wonder bij wonder blijkt er deze keer wel een vruchtje aanwezig te zijn met een kloppend hartje. We zijn (voorzichtig) blij en opgelucht. De volgende controles verlopen allemaal normaal en buiten enkele zwangerschapskwaaltjes voelen we ons goed!

Mila met de echo van Lio

 

De maanden gaan voorbij en daar is de bewuste 20 weken echo. De echo wordt uitgevoerd en we krijgen enkel te horen dat alles goed gaat en de maag maar weinig gevuld was, maar niets om ons zorgen om te maken. Op 24 weken wordt terug een echo gedaan en zien ze weer een ongevulde maag. We worden gevraagd om de week nadien terug te komen omdat ze er niet gerust in zijn. Weer een erg lange week…

 

We zijn ondertussen zo’n 25 weken zwanger en ondergaan de volgende echo. Deze keer vinden ze de maag niet!! Ze denken aan een afwezigheid van de slokdarm, maar zijn niet zeker. Er wordt onmiddellijk gebeld naar het Sint-Augustinusziekenhuis omdat ze daar betere apparaten hebben en meer kunnen zien. We gaan naar daar zonder al te veel te weten, alleen dat er iets niet juist is….

Er wordt een zeer uitgebreide echo genomen. We zien dat de baby vruchtwater inslikt en dit ook meteen weer uitspuwt. Ze zien wel een maag maar er lopen bloedvaten zoals ze normaal niet lopen.   Voor de rest praten de artsen Chinees voor mij en zullen pas na de echo meer uitleg geven. Ik word misselijk van de spanning.

Ze zeggen dat er iets in de buik van de baby zit dat er niet moet zitten, maar ze moeten dit bespreken met de artsen van UZ Leuven. Ondertussen dient er een MRI te gebeuren en over een tweetal weken terug een echo. 

Ik kan je verzekeren… Je weet niet wat je moet denken, voelen, doen, …. De enige gedachten die die weken door mijn hoofd gingen waren “ik wil dit niet voor mijn kind”, “waarom?!”, “wat als ons kind een genetische afwijking of beperking heeft?!”. Het waren zaken die we besproken hadden voor we aan kinderen begonnen, maar dit kwam allemaal dichtbij…

Na de geplande onderzoeken en het volgende bezoek aan de gynaecoloog in het ziekenhuis is het duidelijk dat ze aan “iets tumoraal” denken. Een tumor dus… welke ‘soort’, welke gevolgen, uitzaaiingen of niet, …. Geen enkel antwoord kunnen ze ons geven. We worden doorgestuurd naar UZ Leuven. 

 

 

Ondertussen zijn we al 29 weken zwanger. We hebben een echo bij een hoog aangeschreven gynaecoloog en echografist, maar communiceren in menselijke taal was er niet bij in mijn ogen, naar mijn gevoel. Hij doet een erg uitgebreide echo met vier mensen er rond want dit is toch ‘oh zo iets uitzonderlijks’ dat je gezien moet hebben!! Na de echo wordt ons uitgelegd dat het om twee soorten tumoren kan gaan. De namen weet ik niet meer, maar alleen dat het om kwaadaardige varianten gaat. Het hart van de baby moet hard werken omdat er veel bloed naar de tumor gaat en ik zal sowieso moeten bevallen met een keizersnede. We vragen naar een biopsie. Ze willen dit niet doen omdat de tumor in/bij de lever lijkt te liggen en het risico dus te groot is. Bovendien zo zeggen ze, gaat dit niets extra opleveren…. We worden over tien dagen terug op controle verwacht. We geven aan dat we geen kind op de wereld willen zetten dat “vol” kanker zit. Wat voor een levenskwaliteit zou zij dan hebben?! Maar zelfs als onze baby “vol” met kwaadaardige tumoren zou zitten, is dit geen reden tot zwangerschapsonderbreking hier in België volgens de arts. We blijven dus met heel veel vragen zitten.

We stappen door de lange gangen naar de inkom en daar crash ik. Ik stort helemaal in. Mijn man houdt zich ongelooflijk sterk voor mij, ondanks dat hij het ook ontzettend moeilijk heeft. Ik denk ook constant aan onze oudste dochter die op dat moment 3 jaar is en echt uitkijkt naar de komst van haar zusje, ook al hebben we haar al eerlijk verteld dat haar zusje ziek is. De rest van die dag/avond kan ik me helemaal niet meer herinneren. Het is ‘weg’.

De volgende dag schiet ik in een fase van ontkenning en boosheid. Ik zeg letterlijk dat ik mijn kind niet wil en ik heb me over die uitspraak lang schuldig gevoeld! Ik wou DIT niet voor mijn kind, maar natuurlijk wou ik mijn kind wel. Mijn man blijft tijdens mijn erg emotionele buien ook herhalen dat onze babydochter hier ook niet voor gekozen heeft en zij ook maar alles ondergaat. Dit is een erg belangrijke zin geweest in mijn verwerkingsproces en dit kalmeerde me ook vaak. We moesten er SAMEN door. Toch heb ik me die weken wat van de buitenwereld afgesloten. Enkel met mijn ouders en één vriendin communiceerde ik hierover, meestal via sms want er over praten kon ik niet zonder in tranen uit te barsten.

 

Omdat ik me zo slecht voel bij hoe het er in Leuven op gynaecologie gegaan was, ga ik op zoek naar een adres waar ze ons zeker willen verder helpen en zo komen we terecht bij een prof in het Brugmann ziekenhuis in Laken. Deze man luistert naar ons verhaal en is eerlijk in wat hij kan doen. Hij spreekt ook van twee kwaadaardige tumoren, maar hij spreekt ook van een hemangioom (een woekering van bloedvaten), een goedaardige tumor. In Leuven hebben ze hier na de eerste echo niets over gezegd. Als het dit zou zijn, kan dit met medicatie opgelost worden. Hij is bereid een biopsie te doen, maar wijst ons er op dat dit ook fout kan lopen (al is de kans heel klein). We beslissen samen om de biopsie te laten doen. Tijdens deze ingreep draai ik bijna weg, maar alles verloopt uiteindelijk goed. Het is donderdagnamiddag en de prof belooft om zo snel mogelijk contact te nemen als hij het resultaat kent. Ondertussen moet ik rusten, rusten en rusten. We zijn ongeveer 30 weken ver. 

Op zaterdagavond om 21u05 gaat mijn gsm, een nummer uit het Brusselse. Ik neem op en het is de prof. Hij zegt overleg gehad te hebben met het kinderziekenhuis in Londen. Ze zijn er 95% zeker van dat het om een “giant hemangioma” op de lever zou gaan. Dit kan medicamenteus behandeld worden. Geen enkele arts zal er zijn beide handen voor in het vuur steken, zo zegt hij maar we zijn er redelijk zeker van. Daar deed ik het voor! Ik ben hem tot op de dag van vandaag nog steeds erg dankbaar voor alles wat hij gedaan heeft. Zijn advies is wel om in een universitaire setting zoals die van UZ Leuven te bevallen omdat er een probleem kan zijn met de bloedplaatjes en ons meisje dan meteen is waar ze moet zijn om de nodige zorgen te kunnen krijgen.

Het is voor het eerst sinds die echo op 25 weken dat ik het gevoel heb dat ik terug kan ademen. Voor het eerst durf ik aan onze oudste dochter zeggen dat het goed zal komen. Voor het eerst lijkt er een lichtpuntje aan het eind van deze tunnel. 

 

De prof stuurt alles door naar het team van Leuven, dat op de hoogte was van onze keuze voor een tweede opinie. We zijn dinsdag na het bewuste telefoontje van de prof en worden terug in Leuven verwacht. Dit keer voor een gesprek met het team, zo dachten we. Het bleek om een gesprek te gaan met enkel een kinderoncologe. Eigenlijk weet ik niet meer exact wat ze gezegd heeft omtrent de soorten tumor en de behandeling. Ik weet enkel nog dat zij daarna begon over het bestaan van een hemangioom en dat het dit ook kon zijn. Mijn man en ik vallen van onze stoel en vragen of ze de resultaten van de biopsie in Laken niet gehad heeft dan?! Blijkt dit niet doorgegeven te zijn aan haar… Ik voel me behandeld als een nummer. Ik voel me op geen enkel moment behandeld als een zwangere emotionele vrouw die super bezorgd is over haar kind.

Er is nog een gesprek in Laken gepland met de prof en zijn team. Hier zitten we met het ganse team samen. De helft van hen is Franstalig maar doet ongelooflijk zijn best om alles in het Nederlands uit te leggen aan ons. Ze vertellen over een gigantisch leverhemangioom en wat de gevolgen kunnen zijn. Ze bevestigen dat er best een geboorte via keizersnede gebeurt. Ze spreken ook nog over een kleine kans dat het toch een kwaadaardige tumor zal zijn en wat dan de gevolgen en behandelingen zijn. Het lijkt of we voor de eerste keer ‘alle’ info in handen hebben. We blijven bang voor wat komen gaat, maar het lijkt allemaal terug wat ‘behapbaar’. 

Er is nu elke week een echo gepland, telkens met het nodige volk er rond. Op 35 weken zegt de gynaecoloog dat we de week nadien een rondleiding hebben op de Neonatale Intensieve Zorg. Op 38 weken wordt de keizersnede gepland. We worden geleefd. 

 

Een week later hebben we de rondleiding op Neonatale Intensieve Zorg te Leuven. Alles wordt heel duidelijk uitgelegd en we vinden het fijn – als je daar van kan spreken in deze situatie – dat elk kindje een eigen kamer heeft en je dus veel privacy hebt. Na deze rondleiding volgt een zoveelste echo. Ze zien dat er veel harde buiken zijn en dat de vliezen een beetje gelost zijn. Ik moet nog een uur aan de monitor. Vervolgens komt de arts zeggen dat ze denken dat het het best is dat ik morgen (vrijdag) binnen ga, in het weekend de spuiten voor longrijping nog voor de zekerheid krijg en er maandag een keizersnede zal worden uitgevoerd. Ohja en hij kan het niet laten om te zeggen dat de vliezen waarschijnlijk wat gelost zijn door de biopsie die we in Laken hebben laten doen… Ik moet bijna overgeven van alle emoties en van de ‘dikke nek’ (mijn excuses voor het woord) waarmee hij deze boodschap geeft. Echt “wij zijn gynaecologen van Leuven, wij weten alles, waarom ga je ergens anders een tweede opinie vragen?!”. Ik zal het u zeggen: “omdat jullie ons allesbehalve een menselijk gevoel geven, omdat wij voor jullie gynaecologen hier gewoon een nummer zijn”. 

Ik zit in de auto en kan niet anders dan huilen. Ik denk aan mijn oudste dochter hoe dit ook allemaal voor haar erg snel zal gaan. Ik denk aan de kinderkamer, verzorgingstafel, doopsuiker, etc waarvan niets in orde is. Ik moet mijn valies nog maken, die staat deze keer niet klaar. Dit alles typeert de laatste periode. We durfden niets klaarmaken en leefden van dag tot dag, soms van uur tot uur. Thuis herpak ik me en schiet ik in een “organisatie modus” tot in de late uurtjes. 

Het afscheid van onze oudste valt me zwaar, maar we moeten er door. Ik krijg dat weekend nog erg veel bezoek en dat leidt me af. Ik ben er blij mee. Zondagavond, de avond vlak voor de bevalling is het moeilijkst maar ook dat komen we door. Ik moet er trouwens bij zeggen dat ze op de gang waar ik lig en nadien ook op materniteit super vriendelijk zijn. Ze hebben enorm veel begrip, zijn om ter liefst. De collega’s op gynaecologie kunnen nog heel wat leren van hen. 😉

 

Maandag is het zo ver. Ik moet nuchter blijven, maar de tijd gaat ontzettend traag. Het is uiteindelijk bijna middag als ik naar het OK wordt gebracht. De anesthesist geeft de epidurale verdoving. Dit was zeer pijnlijk, terwijl ik me het herinnerde als iets dat pijnloos was van bij mijn eerste, natuurlijke, bevalling. Natuurlijk was ik dan al 18u weeën aan het opvangen en ging het niet vooruit… 😊 Mijn bloeddruk daalt verschillende keren en ik voel me niet goed. Eens alles gestabiliseerd is, beginnen ze aan de keizersnede. Het is raar omdat je vanalles voelt gebeuren maar niets ziet. Gelukkig zie ik ons meisje wel geboren worden. Ze weent erg hard en terecht! Na zo´n zwangerschap beslissen anderen dan nog eens in haar plaats om haar uit dat warme nest te halen en dat ze nu alles maar zelfstandig moet doen. Ze laten haar even zien en dan vertrekt ze in haar couveuse naar NIZ met haar papa. Ik word naar recovery gebracht en krijg een waterijsje en een cola om een beetje op krachten te komen. Daar lig je dan, net bevallen, zonder kindje en zonder je man. Hij is nadien natuurlijk tot bij mij gekomen en heeft me mee geïnstalleerd op materniteit. Hier zal ik dan een week verblijven en mijn kleine meisje ligt aan de andere kant van het ziekenhuis…

We schrijven haar naam op het bordje aan de deur, LIO. Haar naam betekent in het Latijn ‘kleine leeuw’. We hadden haar naam al gekozen toen we ongeveer 20 weken zwanger waren na het overlopen van honderden meisjesnamen. Het voelt alsof ze deze naam heeft moeten krijgen.

 

Tegen de avond kan ik haar voor de eerste keer gaan bezoeken terwijl ik op een soort stoel/ligbed zit. Ze heeft de grote ogen van haar papa en heeft enkel zuurstof in haar neusje. Haar buikje is dikker door het hemangioom, maar ik ben zo blij dat ik ze kan vastnemen. Na dit moment zegt de behandelende kinderarts, dat ze toch niet zeker zijn dat het een hemangioom is omdat het niet mooi afgelijnd is en ze dus ook niet kunnen uitsluiten of het al dan niet een kwaadaardige tumor is. Ze hebben wel al een echo gedaan en nergens anders in haar lichaam is er ook maar iets van een tumor te zien. 

 

 

De wereld valt terug op mijn hoofd. Ik sluit me af en ben opeens bang om een band met haar aan te gaan. Na de eerste nacht blijkt ook dat ze een infectie heeft opgedaan en ze dus antibiotica zullen opstarten. Ze heeft ook enkele apneus gedaan en ze dienen dus ook een kleine dosis coffeïne op te starten. Het is me allemaal echt te veel. En ze kunnen ons nog steeds niet zeggen wanneer er eindelijk een MRI scan kan genomen worden, zodat we eindelijk weten wat er aan de hand is. 

Na de tweede nacht durf ik eigenlijk niet bellen maar je doet dat natuurlijk toch. Het verloop is hetzelfde als de eerste nacht. Ik heb ook een gesprek met de psychologe van NIZ en dat doet me deugd. Mijn man geeft de eerste pamper en het eerste flesje (aanvullend op haar sondevoeding). Het klinkt zo hard als ik het zeg, maar het lukte me niet. 

We hebben een gesprek met de kinderoncologe. Nu ja… gesprek… eigenlijk moeten wij de vragen stellen om iets van informatie te krijgen. Ik wil niet dat zij mijn kind opvolgt, maar lijk niet veel keuze te hebben.

 

 

Vrijdagnamiddag, vijf dagen na haar geboorte, volgt eindelijk de MRI. De kinderarts blijft langer werken om de resultaten te kennen en de behandeling met ons te kunnen bespreken. Mijn vader is ook voor de eerste keer op bezoek omdat hij in het buitenland zat voor zijn werk. Om 18u35 krijgen we het verlossende nieuws dat het toch om een hemangioom gaat en dit medicamenteus behandeld kan worden, nl met een bètablokker. Ze dienen dit op te starten en dan zachtjes aan op te bouwen. Mijn man, mijn papa, plusmama en ik barsten in tranen uit. Eindelijk eens tranen van opluchting! En Lio is ondertussen zo ongelooflijk sterk! 

 

Op zondag mag ik naar huis, maar het scheurt me in twee. Ik wil graag naar M, mijn oudste prinses, maar moet de jongste achterlaten. Als ik thuis kom heeft M bloemetjes voor me. Ik neem ze aan en breek.


 »

Reactie plaatsen

Reacties

Er zijn geen reacties geplaatst.